在2026年外洋荒僻病日驾临之际，深圳为荒僻病患者家庭奉上一份“数字导航”。

2月27日，在外洋荒僻病日前夜，“深圳市荒僻病概括保障劳动技俩进社区主题行动暨2026年深圳荒僻病概括保障劳动资源手册发布会”在龙岗街谈党群劳动中心举办。

南都N视频记者获悉，多方代表共同发布了《深圳荒僻病概括保障劳动资源手册》。该手册系统梳理了深圳基本医保、大病保障、深圳惠民保、民政援救和六项公益慈善援救技俩标基本信息，成为荒僻病家庭在深就医、报销、申乞援助的“导航手册”，为身处荒僻病暗影的东谈主带去但愿；手册还借助了AI常识库时刻，通过扫码IMA常识库，不错及时更新资源手册实践，并通阻止答快速了解资源情况。

首批深圳市荒僻病概括保障劳动技俩纠合步履汇集成员单元也集体亮相，包括深圳市红十字会、深圳市慈善会、腾讯SSV、深圳市社会公益基金会、深圳市龙岗区儿童福利发展促进会等机构在内的社会力量。

连年来，以深圳为代表的地区积极反映国度对荒僻病群体的高度爱重，抓续探索和完善荒僻病概括保障劳动体系。

早在2024年6月，“深圳市荒僻病概括保障劳动技俩”（以下简称“概括劳动技俩”）郑重驱动，为荒僻病患者提供一站式慈善援助帮扶，多方拆解荒僻病休养用度，为患者松开经济包袱。

中国东谈主寿深圳分公司党委委员、副总司理袁民在行动现场先容了“深圳惠民保”荒僻病专属保障计策。他暗示，“深圳惠民保”行为政府率领的普惠型商保，已相接三年参保东谈主数冲破600万，华体会体育app官网位居全省第一；针对荒僻病群体，特设高值私费荒僻病药品专项保障，2025年已将庞贝病、戈谢病、低磷性伛偻病等9种荒僻病的10个药品纳入保障。现在，已累计为荒僻病患者赔付超3700万元，保障水平居国内前线。

在政府主导的基本医保和普惠商保以外，慈善力量弘扬了热切的补充作用。“深圳经济特区修复者关键疾病关爱基金”已将国度公布的207种荒僻病一都纳入保障限制，累计精确援救荒僻病患者75东谈主次，拨付援救资金175.51万元。

北京病痛挑战公益基金会社群劳动技俩期骗孙雯则共享了“概括劳动技俩”落地近两年来的丰硕适度。一方面，技俩依托两家定点病院，为患者家庭提供信息臆想、就诊素质、边幅怜惜等概括劳动补助，处置患者就医的多角度凄惨，有用纾解患者家庭的边幅压力；另一方面，透过基金会的“荒僻病医疗援助工程深圳专项”，汇集社会关爱力量为荒僻病患者提供多档次善款援助，现在已资助荒僻病家庭超57万元，各类劳动受益家庭逾2000东谈主次。

本次行动由深圳市医保局、深圳市民政局率领，“深圳惠民保”共保体、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童病院及香港大学深圳病院纠合主理，旨在鼓舞荒僻病保障劳动深远下层，并发布最新版的资源导航手册。

采写：南都N视频记者 伍月明华体会体育

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